واحد مددکاری بیمارستان کودکان مفید

کتاب و کودک بیمار
کتاب از دو طریق می تواند در خدمت کودک بیمار قرار گیرد؛ یکی مستقیم و در ارتباط با خود کودک، دیگری از طریق ارتقای سطح آگاهی جامعه در این زمینه که مخاطبان آن می توانند از خانواده گرفته تا سایر اطرافیان، کادر درمانی، آموزگاران و دوستان کودک باشند و آگاهی ها می تواند درباره ی کودکان، اثر بیماری بر آن ها، روش های برخورد با کودکان بیمار و ... باشد.

هدف از ارائه کتاب به کودک بیمار
کتاب می تواند با توجه به هدف های زیر، در اختیار کودک قرار گیرد:

• ایجاد نیرو و برانگیختن احساسات سالم
• فراهم آوردن زمینه ی تفریح و سرگرمی
• تحریک احساسات و استعدادهای ذاتی برای گذراندن زندگی روزمره و شرکت در زندگی عادی
• رفع بی حوصلگی و ایجاد فعالیت های مناسب و سرزندگی
• ایجاد فرصت هایی برای ارتباط کودک بیمار با دیگران
• خارج کردن کودک از دنیای کابوس و نیز تخلیه ی روانی او (به ویژه با استفاده از فعالیت های همجوار با کتابخوانی).
• کاهش اضطراب از طریق در اختیار قرار دادن اطلاعات درست و علمی و پاسخ به ابهام های کودک
• کاهش ترس
• کاهش احساس تنهایی و غربت
• کاهش درد و ناراحتی ناشی از بیماری
• کاهش درد و ناراحتی های ناشی از شیوه های درمانی
• پر کردن اوقات بی کاری و خلاء محرومیت از زندگی عادی
• آماده کردن کودک برای جبران عقب ماندگی های درسی
• سهیم کردن کودک در تجربه های دیگران
• کمک به کودک در ایجاد ارتباط با سایر کودکان بیمار (معمولاً چنین را بطه ای بر اساس احساس مشترک اضطراب، ترس، غربت و.. شکل می گیرد، نه فقط سن و جنس).
• ایجاد علاقه به مطالعه بعد از گذراندن دوره ی بیماری

• اثر محیط بیمارستان بر کتابخوانی کودکان بیمار
  همه عوامل ترس آور، نگران کننده، مبهم و سوال برانگیز در بیمارستان می تواند مزاحم کتابخوانی کودک بیمار شود؛ از جمله ظاهر افراد، صداها، فعالیت های پزشکی و درمانی، مقررات حاکم بر محیط بیمارستان، نبودن اتاق و جای مناسب برای مطالعه یا عدم امکان حضور کودک بیمار در چنین مکان هایی و ...
  اما همانطور که در بخش اثر بیماری بر کودک اشاره شد، محیط بیمارستان می تواند منبع تحریک حس کنجکاوی و ایجاد انگیزه های مختلف برای بروز برخی استعدادها و توانایی های کودکان و نوجوانان شود، هم چنین هیجان های ناشی از بیماری های جدی و سخت، گاه فراگیری و پذیرش کودکان را در برخی زمینه ها افزایش می دهد.
  دوره های طولانی استراحت و کمبود جنب و جوش، ممکن است سبب افزایش فعالیت ذهنی شود. سکوت حاکم بر محیط، در برخی ساعت های روز نیز می تواند فرصتی برای پرواز تخیل فراهم سازد.

ایرانیان باستان بر این اندیشه بودند که شادی از جلوه‌های نیک اهورایی و همساز با زندگی‌ست. با این نگرش، پیوسته بر آن بودند تا در هر مناسبتی اندوه و سوگواری را از خود دور سازند. جشن نوروز از برجسته‌ترین و با شکوه‌ترین یادگاری‌های ایرانیان است که سال‌های زیادی را پشت سر گذاشته است و یکی از جشن‌های بسیار کهن جهان به شمار می‌رود. بیشترین ارزش این جشن را می‌توان در آن دانست که با سپری کردن نشیب و فرازهای فراوان، چون کوهی استوار ایستاده و با روح و احساس مردم این سرزمین چنان سرشته شده است که آنها همه ساله در ژرفای دل و جان و روان خود چشم به راه فرا رسیدن آن هستند و از هفته‌ها قبل، با ایمان و علاقه‌ی سرشتی به پیشبازش می‌روند. بدین گونه هنگامی که گل، گیاه و سبزه جان تازه می‌گیرند و جهان زنده، درفش رنگارنگ زندگی را به شادی می‌افزاید، فروغ عشق و امید سراسر آفرینش را فرا می‌گیرد و جنبش، تلاش و کوشش در همه جا و همه چیز دیگر بار جان می‌گیرد. سال نو و جشن نوروز مبارک باد.

با هماهنگی واحد مددکاری بیمارستان در مورخ ۳۰/۸/۱۳۸۹ ساعت ۱۲-۱۰  روز یکشنبه جلسه پرسش و پاسخ خانواده های بیماران با تیم درمان شامل پزشک غدد،پزشک اعصاب،روانپزشک،واحد مددکاری ،واحد تغذیه،مسئولین درمان و... برگزار گردد .

مددکاری فردی:

یکی از شیوه­های کار در مددکاری اجتماعی، مددکاری فردی است. دراین شیوه، مددکار اجتماعی رو در رو با یک مددجو می نشیند و با هدف باز توان کردن مددجو به ایجاد ارتباط  وفعالیت می پردازد.

مددکاری اجتماعی برای موفقیت در مددکاری فردی باید روانشناسی بداند.باید مکاتب و نظریه های روانشناسی را بشناسد وازتئوریهای شخصیت آگاه باشد.

در حقیقت مددکار اجتماعی در این روش،نقش یک روانشناس را بازی می کند اما کاری فراتر از روان درمانی انجام می دهد. مددکار اجتماعی در مددکاری فردی با ارتباطی که ایجاد می کند سعی در شناخت نگرشها و رفتارهای مددجو دارد تا با بازخوردهای درست و دقیقی که نشان می دهد، مددجو را به بازتوانی اجتماعی -روانی و مهمتر از آنها بازتوانی در ارتباطات اجتماعی برساند.

در مددکاری فردی، مددکار باید به ابزارهایی مجهز باشد، این ابزارها علاوه برتئوریهای روانشناختی، توانایهای فردی و مهارتهایی را نیز طلب می کند. یکی از این ابزارها به «گوش سوم» معروف است. چشمهای مددکار اجتماعی، گوش سوم او هستند. یک مددکار حرفه ای با آگاهی از اینکه 55% پیامهای انسانها غیر کلامی رد و بدل می شوند، سعی می کند تمام رفتارهای مددجو را دیده و با استفاده از دانش بالای خود در شناخت زبان تحلیل کند.

 

جشن تولد در اتاق بازی

جشن تولد کودکان بستری یا مراجعه کننده به بیمارستان کودکان مفید در تاریخ 28/06/1389 با نکوکاری یکی از خیرین  در اتاق بازی این بیمارستان (واقع در طبقه اول) با شور و هیجان شرکت کنندگان (کودکان بستری و مراجعه کننده به بیمارستان کودکان مفید) برگزار شد. این جشن تولدها به صورت ماهیانه با هدف تقویت روحیه شاداب و بانشاط کودک مراجعه کننده به بیمارستان (خصوصا بیماران بستری در بخش های خون و شیمی درمانی و بیماران صعب العلاج) با همت مسئولین مددکاری و اتاق بازی و نکوکاری خیرین بیمارستان برگزار می گردد و از تمام کودکان بیمارستانی مراجعه کننده (با اجازه بخش بستری) پذیرایی می شود. نیکوکاران علاقه مند به شرکت در این امر شادی بخش و خداپسندانه، می توانند با واحد مددکاری بیمارستان کودکان مفید تماس حاصل نموده و تمایل خود را جهت سهیم شدن در امور خیریه مربوطه اعلام بفرمایند.

در حال حاضر این بیماران در مرکز درمانی مفید تحت درمان و پیگیری میباشند با توجه به بررسی واحد مددکاری اکثر این بیماران با مشکلات مالی مواجه میباشند و توان پرداخت هزینه های بیمارستان را ندارند از طرفی این بیماری با رعایت کردن رزیم غذایی مخصوص قابل کنترل میباشد اما برای تهیه این غذاها میبایستی هزینه های بالایی را پرداخت نمایند اکثرا از فراهم نمودن این غذا ها منصرف میشوند و در نتیجه برای پیگیری به بیمارستان مراجعه نمیکنندو این تاخیر باعث عقب افتادگی ذهنی کودکان میگردد .با همت عالی خیرین و کمک های آنها واحد مددکاری تا حدودی از این بیماران را تحت پوشش قرار داده ولیکن هنوز کافی نمیباشد از شما که میتوانید دست یاری دهید و به کمک آنها بشتابید دعوت به همکاری مینماییم ما همچنان پذیرای مساعدت های شما میباشیم .جهت کسب اطلاعات میتوانید با مددکاری بیمارستان مفید تماس حاصل فرمایید.

 

کمبود مراکز درمانی در نقاط مختلف کشور

عدم آگاهی خانواده ها از این بیماری

عدم تولید کافی مواد و غذای رزیمی مخصوص این بیماران در ایران

عدم دسترسی آسان به مواد غذایی مخصوص در ایران

نداشتن متولی جهت وارد کردن این مواد غذایی از خارج از کشور

گران بودن هزینه مواد غذایی موجود در کشور

عدم توانایی خرید این مواد غذایی توسط خانواده ها

گران بودن هزینه های داروهای بیماران فنیل کتونوری

نبود این قبیل غذاها  به صورت رایگان در داروخانه های کشور

مراکز درمانی ویزه ای که خدمات لازم جهت این بیماران بصورت جامع داشته باشد وجود ندارد

بالا بودن هزینه های توانبخشی که اکثرا در مراکز خصوصی ارائه میشود

نداشتن تعهد  بیمه ای  جهت این بیماران با توجه به در نظر گرفتن بیماری فنیل کتونوری

 

 

با همت واحد مددکاری بیمارستان طرح بررسی وضعیت اقتصادی واجتماعی این بیماران از مرداد ماه سال ۱۳۸۹ شروع به کار کرد در نتیجه هدفمند کردن بودجه اختصاص یافته به آنها طبق وضعیت اقتصادی و اجتماعی ایشان وهمینطور جذب کمک خیرین جهت مساعدت به بیماران بی بضاعت اقدام نماید .  

---

 

تا حالا به اين فكر كردي كه اگه سر سفره غذا بچه‌ات بخواد گوشت بخوره يا ماست يا دوغ و تو بگي دست نزن برات ضرر داره؟ تصورش هم غيرممكنه، ولي هستند پدر و مادرهايي كه سر سفره بچه‌شون را كتك مي‌زنند يا اون پروتئيني رو كه يواشكي خورده با انگشت از حلق بچه بيرون ميارن!!

خيلي سخته توي يك خانواده يك دوقلو به دنيا بياد و يكي از اين دو تا پي كي يو باشه مگه نه؟ من احساس مي‌كنم اگر هرجفتشون پي كي يو مي‌شدن براي خودشون و خانوادشون دردسرشون كمتر بود. توي اين 800 بيمار دوجفت دوقلو هستند كه فقط يكيشون اين بيماري را داره و يك دوقلو هم هست كه هردوشون اين بيماري را دارند. خيلي سخته نه؟! تصورش هم عذاب‌آور و دردناكه: اما واقعيته. اين بيماران از خوردن انواع گوشت، لبنيات، حبوبات و خشكبار محرومند. حتي براي خوردن برنج و نان و ميوه‌جات و سبزيجات نيز آزاد نيستند. اين مشكل به خاطر بروز يك بيماري متابوليكي به نام فنيل كتونوري فنيل كتونوريا چيست؟

مواد گوشتي (پروتئين‌ها)، لبنيات و حبوبات داراي اسيد آمينه‌اي هستند كه «فنيل آلانين» نام دارد. اين ماده پس از ورود به بدن توسط آنزيمي به نام «فنيل آلانين هيدروكسيلاز» شكسته و به تيروزين تبديل مي شود. تيروزين نيز سپس شكسته شده و مواد متعددي از جمله رنگ دانه پوست و مو از آن ساخته شده و متابوليت‌هاي نهايي آن از بدن دفع مي‌شود. پس چنانچه آنزيم «فنيل آلانين هيدروكسيلاز» كه فقط در كبد ساخته مي شود به دليل اختلالات ژني وجود نداشته باشد «فنيل آلانين» وارد شده به بدن، در بافتهاي مختلف از جمله مغز تجمع يافته و سبب آسيبهاي متعددي به اين بافت (مغز ) مي‌شود اين بيماري كه «فنيل كتونوريا» نام دارد به صورت اتوزومال مغلوب به ارث مي‌رسد.

مصرف غذاهاي پرتئيني از جمله شيرخشك‌هاي معمولي و به ميزان كمتر شيرمادر باعث افزايش شديد غلظت خوني فنيل آلانين و تجمع آن در بدن، اختلال در تكامل مغز و اعصاب و در نهايت ضايعه مغزي و عقب ماندگي ذهني پايدار در مبتلايان مي‌شود.

تجمع فنيل آلانين و مشتقات غيرطبيعي آن در نسوج مختلف، فعاليت سلولها، بخصوص سلولهاي سيستم عصبي را تحت تأثير قرار داده و از رشد آن جلوگيري مي‌كند.

اين ضايعات متاسفانه در هفته‌هاي اول تولد، نشانه‌هاي واضحي ندارند در نتيجه بيماري بموقع تشخيص داده نشده و درمان آن به تأخير ميفتد.

در چنين دوران بحراني كه حياتي‌ترين مرحله شكل‌گيري و تكامل مغز كودك است. تغذيه با شيرمادر يا شيرخشك معمولي و يا هر ماده پروتئيني ديگر ادامه مي‌يابد و منجر به ضايعه عصبي مي‌شود و توان هوشي و قدرت ادراك كودك به تدريج تضعيف مي‌شود و در نهايت منجر به معلوليت شديد ذهني مي‌گردد.

متأسفانه گذشت زمان،شانس طلايي درمان را از بين برده و رژيم غذايي و درمان هاي بعدي، ديگر نتيجه مطلوب را نخواهند داشت.

درچه كساني اين بيماري مشاهده مي‌شود و شيوه انتقال بيماري چگونه است؟

ژن اين بيماري بر روي كروموزم 12 قرار گرفته است. چنانچه والدين هردو حامل اين ژن باشند (كه معمولاً در ازدواج هاي خويشاوندي اين احتمال بالاتر است) 25 درصد فرزندانشان احتمال دارد كه به فنيل كتونوريا مبتلا باشند.

 

اتاق بازی جهت بیماران بخش در طبقه اول بیمارستان ساخته و افتتاح گردید. این اتاق با همت خیرین بیمارستان و بیگیری واحد مدکاری ایجاد شده فضای این اتاق که حدود ۴۰مترمربع میباشد اولین اتاق بازی در این حد و اندازه است که با تجهیزات کامل لوازم بازی .کفبوش .سرویس بهداشتی و...مجهز گردیده .ضمنا مربی کودکان از طرف خیرین در ساعات ۱۰تا۱۴ برای اتاق فوق در نظر گرفته شده است .در برنامه های آینده با مساعدت خیرین ساعتهای بیشتری جهت این عزیزان در نظر گرفته خواهد شد.